阻击“爱滋”(一)再访文楼村(2008.12.1)
2008年11月
河南省文楼村小如和她的弟弟东东现在都是文楼村小学的学生,小如上四年级,弟弟上一年级,和这个年纪所有的孩子一样,玩耍、做游戏和看电视都是他们喜欢做的事情。然而就在四年前,当我们第一次见到小如和东东的时候,他们正被痛痒难忍的疱疹折磨着。
在采访过程中,他们几乎没有停止过挠痒,小如姐弟俩都被确诊为艾滋病患者而且当时两人已经进入发病期,如果没法有效治疗,他们身上的疱疹面积会越来越大。小如和弟弟的身体每况愈下。
小如和弟弟都是通过母婴传播感染上的病毒,原本他们可以通过母婴阻断的方式减少被感染艾滋病病毒的可能,但是厄运降临的时候,这家人对艾滋病还一无所知。小如的妈妈已经永远地离开了。面对着自己这两个无辜的骨肉,小如的爸爸每天都沉浸在无尽的忏悔当中。
2004年小如已经7岁,到了该上学的年龄,但是因为得病,她的个子比正常孩子矮小了很多,而且身体虚弱得让她没法完成一天的学习,所以小如只能呆在家里。
如今小如不仅已经上四年级了,而且年年都是班上的三好学生。小如爸爸告诉我们2005年有一段时间小如一直发烧,眼看就快不行了。幸运的是就在那个时候,国家开始免费对艾滋病患者发放抗病毒药物。而且在村卫生院建立了爱心病房免费为艾滋病重症患者进行治疗,小如被救回了一条小命。四年来在这些免费治疗帮助下,小如全家艾滋病病情都得到了控制。
曾经有医学专家指出通过母婴传播感染艾滋病的孩子,最多活不到10岁,而现在小如已经11岁了,小如爸爸告诉我们这不仅得益于国家免费提供的艾滋病抗病毒药物,更得益于村卫生所对小如的悉心关照。曾经有一段时间,小如出现了耐药性,有发低烧的现象,村卫生所就根据小如的情况调整了她用的抗病毒药。四年来,村里的艾滋病感染者都要定期做检查调整每个人用药的情况。
在村卫生所我们看到,所有村里艾滋病病人的档案都存在这里,而这里保留着小如他们每一次检查的结果和根据检查结果给出的每个人不同的治疗方案。免费抗病毒治疗制度和对症治疗制度的建立,让艾滋病防治工作更规范也更人性化。同时,艾滋病患者使用的抗机会感染药物近几年也由83种增加到了129种,而且全部免费。在村卫生所记者看到艾滋病患者情绪稳定,工作人员也告诉我们现在由于药物控制得当,每天来卫生所里接受治疗的病患人数下降了不少。
从2005年开始,卫生部加强乡镇卫生院的基础设施建设,重点放在了加强村级医疗体系建设上,像文楼村卫生所这样的村级医疗机构从门诊、化验、心电图、X光室、药房、资料室到住院部“爱心病房”一应俱全,而且有9位医护人员常年坚持驻村为患者提供服务。
而对小如一家来说他们享受到的不仅是良好的村级医疗服务和免费的抗病毒和抗机会感染药物,他们家的生活也发生了变化。过去,由于小如的爸爸也是艾滋病患者,干不了重体力劳动,他一直在为没钱抚养家里的孩子而犯愁,小如和弟弟常常是有了上顿没有下顿。小如爸爸也对将来的生活感到迷茫与无助。而现在小如的爸爸看起来比过去从容许多,我们了解到考虑到艾滋病患者家庭的实际情况,国家每个月都给像小如这样的艾滋病家庭各种不同的补助金。
小如和她的姐姐、弟弟每人每月领到的65元是艾滋病单亲子女救助金,小如爸爸领到的每月30元补助是艾滋病困难家庭农村低保救助,如果小如和弟弟能读到高中,他们还将得到每人每学年800元的资助金。这让小如更加用心上学了。四年来一系列国家政策的落实,不仅让小如实现了上学的愿望,而且让小如全家对将来充满着期待。
看到小如一家现在的情况,我们感到很欣慰,像小如这样的艾滋病家庭,四年来他们承受了许多痛苦,但同时他们也感受到了来自国家的关怀力度,从免费抗病毒药物的领取到每年定期的体检,再到国家对这些家庭的各种补助,他们可以安心地在村子里治疗、生活。目前在文楼村,70%以上接受抗病毒治疗的病人病情明显好转,一些重症病人也已经能参加一般性劳动。在采访中,我们还惦记着另外一群文楼村的孩子,他们的爸爸妈妈都被艾滋病夺走了生命,但他们的身体却很健康。他们被称为艾滋孤儿。他们现在的生活如何呢?不久前我们再次来到了当地专门收养艾滋孤儿的阳光家园。
2004年文楼村进入了艾滋病高发期。随着感染艾滋病的村民一个个离去,失去双亲的孩子越来越多,艾滋孤儿被正式纳入救助范围。河南省投入755万元专项资金,在全省38个艾滋病高发村,新修或者扩建了孤儿院,取名叫阳光家园,集中供养艾滋孤儿,在这里孩子们可以免费上学,每人每月还有160元的生活费。
我们在阳光家园寻找当年我们采访过的两个小男孩。四年前在文楼村我们遇到小旭的时候他已经失去了双亲,和重病的奶奶相依为命。奶奶也是当年卖血人群中的受害者,现在已经发病。每当奶奶发病的时候,小旭就特别想念爸爸妈妈。随着奶奶病的越来越重,小旭和奶奶都承受着巨大的思想压力。小旭的奶奶最终还是决定把小旭送到阳光家园。到阳光家园以后小旭不用再过饥一顿饱一顿的生活了,而且他还能有个正常的读书环境。
但是小旭在园里的生活并不像大家想象中那么顺利,要保证艾滋遗孤的身心都健康成长,阳光家园也存在着一定的局限。这里有严明的管理制度,而这些艾滋遗孤经受过太多磨难,进入阳光家园后表现出了各种不适应新环境的状态。尤其是他们在家受了心灵的创伤,来到这里时很少说话,脾气非常暴躁,自己想干啥就干啥。
对于艾滋遗孤出现的不同情况,阳光家园的管理人员因人而异进行了引导。时间和爱心渐渐冲淡了那些刻骨铭心的悲伤,一部分艾滋遗孤有了很大的变化和进步。能够在阳光家园安心学习和生活。和小旭同时来到阳光家园的冬冬就是其中之一。2004年8月,冬冬的妈妈去世之后,当地政府把他接到了这里。
冬冬脸上的笑容告诉我们,他在这里生活得很愉快。阳光家园的老师们给他们置备了新衣服、新鞋子和新被褥,迎接冬冬的将是全新的生活。那么现在四年过去了小旭和冬冬过得怎么样呢?
阳光家园的老师告诉我们如今小旭和冬冬都已经长大了,冬冬今年以优异的成绩考上了市里的中学,已经到新学校上学去了。而小旭2005年就被一对北京的夫妇收养,离开了孤儿院到北京生活了。老师还告诉我们在阳光家园生活的大都是8到12岁的艾滋孤儿,他们小学毕业以后都将离开这里到中学开始他们新的人生。现在留在园里的孩子们还像当年的小旭和冬冬一样,享受着阳光家园的温暖,度过他们难忘的童年。
经过四年的摸索,阳光家园这种艾滋孤儿集中供养的模式正在逐渐完善,像小旭和冬冬一样有着相同或相似经历的艾滋孤儿不用再担心生活的窘迫,时间和爱心正在抚慰着他们的心灵创伤。
在我们结束调查的时候,我们被孩子们稚嫩、快乐的玩耍声感染,这些原本不幸的艾滋孤儿将和周围的孩子们一样不再遭受歧视、冷漠和另眼相待。在各级政府的关心和社会各界的帮助下健康快乐地成长。
我们的记者还了解到,和文楼村一样,许多艾滋病高发的村庄,几年来在国家各项关爱政策逐步落实的过程中,村子里的干部、群众慢慢从昔日的恐惧心理中走出来,精神面貌也焕然一新。在政府及帮扶工作队的扶持下,不少艾滋病患者家庭增强了生活的信心,养猪、养鸡、种菜、种植食用菌等等,积极开展生产自救,有些还自发组织了秧歌队、艾滋病防治宣传小组。目前正在探索的群防群控的预防控治机制、多部门监督的督导机制、政府为主分级负担的投入保障机制,正逐步将艾滋病防治工作引入经常化、制度化、长效化的轨道。