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成骨不全症(osteogenesis imperfecta,OI)又称脆骨病,该群体俗称瓷娃娃,由基因突变、遗传导致的一种罕见疾病。 发病率在1/10000到1/15000,在中国约有10万。成骨不全症患者大多经历数十次甚至上百次骨折,打个喷嚏、一次拥抱都有可能导致骨折,因此很多瓷娃娃终日在床,失去上学、正常生活的机会,承受着常人难以理解的痛苦。
瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关怀协会)成立于2007年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,是一个民政注册的从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织……[详细] |
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根据第二次全国残疾人抽样调查结果,我国有1600万精神障碍者,150万孤独症人群,占总人口1.3%的智力障碍人群。"无障碍艺途"计划是一个针对脑部残疾人群绘画潜能开发课程和艺术展览项目的民非组织。通过建立社区站点工作室的形式,在现有的社区的服务中心开设艺术潜能开发课程,给喜爱绘画的学员一个展示自己、培养兴趣的机会,同时也能起到一定的辅助康复功能。
通过专题展览,销售衍生品等方式,让大众了解和认可这个群体的艺术才能,从而实现残障人士的社会价值和经济价值的同步提升,并寄希望于此来逐步缓和社会对于这个群体的误会与偏见,以促进城市和谐与美好发展……[详细] |
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